Acatisia: perspectiva histórica para la curación

En 2018, escribí un artículo para Mad in America llamado "La pesadilla agonizante de la acatisia inducida por drogas". Detalla las consecuencias inmediatas de mi vida después de retirarme del antipsicótico atípico (AAP) Latuda en 2016. El artículo, acompañado de un cortometraje de YouTube que hice sobre los horrores del efecto de la droga, la acatisia, describe mis interacciones con el sistema médico: una comunidad en la que siempre había confiado mi vida y mi salud, hasta que desarrollé graves efectos inducidos por las drogas después de años de ser polidrogado por la psiquiatría.

Había aceptado el diagnóstico erróneo de trastorno bipolar de mis médicos porque eran profesionales médicos. No había cuestionado su insistencia en que tenía que ser medicado de por vida porque ellos (junto con los anuncios televisivos de drogas que mostraban neurotransmisores de dibujos animados) contaban una historia de "desequilibrio químico", una historia que desde entonces ha sido desmentida por la ciencia médica. Luego, cuando los medicamentos comenzaron a tener consecuencias potencialmente mortales para mí, el establecimiento médico rechazó mi experiencia y se negó a ver cómo sus medicamentos habían impactado negativamente en mi vida. La angustia de la acatisia es real, y cuando escribí el artículo hace cuatro años, no tenía esperanza.

Recientemente, mi esposo, Kent, escribió un artículo que detalla nuestra experiencia con el retiro de Latuda de 2016. Poco después de que se publicara su artículo, escribí mi primer artículo desde 2018, nuevamente para este sitio, llamado "Despertar de la pesadilla: ¿es posible la recuperación de la acatisia?" En ese artículo, ofrezco una descripción general de lo que sucedió desde 2018, incluida mi batalla diaria contra la acatisia aguda, otros efectos tardíos de los medicamentos y desafíos de salud adicionales que, en ese momento, no parecían estar relacionados con el daño causado por los medicamentos. medicamentos Ahora, sé diferente.

Mi último artículo habla de esperanza, pero la esperanza es a menudo difícil de transmitir a las personas que sufren el trauma físico y psicológico del daño de las drogas, por lo que me gustaría hablar sobre la cuerda floja y el equilibrio. Al igual que yo, probablemente nunca haya caminado por la cuerda floja, pero aún puede relacionarse con la metáfora de caminar sobre una superficie estrecha o impredecible. Esto es similar a cómo me siento cada vez que escribo o hablo sobre la recuperación de una lesión cerebral química traumática (TCBI, por sus siglas en inglés) causada por medicamentos psiquiátricos. Siento que estoy caminando sobre la cuerda floja porque hay quienes tienen heridas frescas; otros cuyas heridas son más viejas pero aún tienen tejido cicatricial duro y doloroso que les impide vivir, y otros más que se están desangrando. Y, por supuesto, están los lectores que atienden a los heridos, ya sean personas de apoyo, familiares, médicos o profesionales de la salud mental. Y así, como cualquier equilibrista aficionado, trabajo para lograr el equilibrio adecuado entre la esperanza y la practicidad, un proceso a veces poco elegante y dinámico que requiere un ajuste, movimiento y recalibración constantes, muy parecido al proceso de recuperación en sí.

Durante los últimos 18 meses, he estado recuperando activamente mi salud. Sin embargo, mi búsqueda de alivio y recuperación comenzó en el momento en que me diagnosticaron acatisia inducida por medicamentos en 2016. Tomé muchos caminos equivocados, tuve numerosos contratiempos, pero también comencé a avanzar gradualmente con cada nueva revelación sobre cómo me había lesionado. Desde principios del año pasado, solo he experimentado un día de acatisia debilitante. Sin embargo, cuando traté de compartir cómo creo que llegué aquí con algunas personas que parecían desesperadas por recibir orientación, mi experiencia fue recibida con incredulidad, rechazo y/o, a veces, ira, que recuerda extrañamente cómo me trataron. por la comunidad médica cuando mi narrativa divergía de la de ellos.

Y así, mientras cuento mis experiencias personales con los daños prescritos (y otros iatrogénicos), junto con mi experiencia de encontrar un camino prometedor hacia la recuperación, mi objetivo es ser lo más preciso y completo posible. Debido a que cada uno de nosotros se encuentra en diferentes etapas de recuperación, la esperanza es que donde sea que se encuentre en el proceso, encontrará algo de valor, ya sea que actualmente esté tomando medicamentos, se esté absteniendo, una persona de apoyo, un proveedor médico o de salud mental, o alguien que sufre de lesiones crónicas o agudas. Al igual que múltiples curvas en un sendero de montaña, este proceso ha sido tedioso y difícil para mí, por lo que pido paciencia mientras comparto mi historia de maneras que pueden parecer no lineales (aunque esto también refleja el camino hacia la recuperación). Cómo se desarrollaron las cosas para mí es, creo, tan importante como dónde estoy ahora, que no está completamente recuperado sino en recuperación.

En mi último artículo que hizo la pregunta importante, "¿Es posible la recuperación de la acatisia y otros daños por drogas?" Dije que mi historia no era "única o particularmente interesante", lo cual es cierto en cierto modo. He leído demasiadas historias de terror para pensar que la mía es excepcional.

Sin embargo, cuando comencé a formular mis próximos artículos para reflejar con precisión mi proceso de recuperación, me di cuenta de que para explicar cómo llegué aquí, tenía que aclarar dónde había estado y cuánto tiempo había estado allí porque "... de los síntomas da pistas vitales sobre qué parte del cerebro, qué sistema, se ha lesionado".

Cuando tomé Zoloft por primera vez en 1996, no podía quedarme quieto. Empecé a sudar profusamente mientras mi boca y mis ojos se secaban. Pero me dio una energía extraña y vibrante, como si hubiera tomado demasiada cafeína, lo cual fue un cambio bienvenido del agotamiento que sentía por ser madre soltera, sufrir depresión inducida por una lesión cerebral traumática (TBI) durante un divorcio brutal. . Estaba constantemente nervioso, reactivo, como un cable vivo. Hacía ejercicio dos, a veces tres veces al día para liberar la agitación. Apenas podía comer o dormir. Mi corazón latía con fuerza en mi pecho y una pierna siempre estaba trotando.

Después de unos meses de estas horribles sensaciones, dejé el ISRS abruptamente y me sumergí en el lugar más oscuro en el que jamás había estado. Con un ex esposo violento acechándome y dos niños pequeños que proteger, estaba aterrorizada por lo que me estaba pasando emocionalmente. Fui a una clínica de salud mental de escala móvil, donde me dieron un "cuestionario" para determinar si tenía una enfermedad mental grave (SMI). Como era de esperar, me diagnosticaron el moderno "trastorno bipolar II". Me recetaron un neuroléptico, un "estabilizador del estado de ánimo" y otros dos ISRS, y me dijeron que necesitaría medicación de por vida.

Poco después de comenzar este cóctel, me volví letárgico y ya no podía hacer ejercicio, o trabajar, para el caso. Perdí mi trabajo de tiempo completo y suspendí la universidad. Mi función cognitiva estaba tan deteriorada que no podía seguir instrucciones verbales o escritas. Comencé a aumentar de peso mientras criaba a mis hijas desde una posición mayormente horizontal, sin sentirme despierto ni descansado, en un estado constante de ansiedad paralizante. Me habían obligado a compartir la custodia con mi exmarido. Mis hijas vivían con él dos semanas al mes y estaban siendo abusadas emocional y físicamente. No tuve ningún recurso porque no tenía recursos ni apoyo. Cuando perdí mi trabajo, también perdí el seguro médico y me vi obligado a dejar de golpe los cuatro medicamentos a la vez. Casi no sobreviví. El terror y el pánico constantes que sentía coincidían con mi vida, por lo que se sentía razonable, familiar. El suicidio no lo hizo.

Me volví a casar en 1999 y poco después supe que tenía que obtener la custodia de mis hijas. Nada de lo que hice pudo compensar su maltrato a manos de su padre. Durante la batalla por la custodia, mi diagnóstico se usó en mi contra, al igual que mi falta de cumplimiento con los medicamentos. Mi abogado dijo que si no estaba medicado, podría perder la custodia del hombre violento del que intentábamos escapar. Después de un calvario legal de un año, me concedieron la custodia. En 2002, di a luz a mi hijo.

En 2004, estaba cuidando a tres hijos, ambos de mis padres ancianos, y me esforzaba por triunfar como escritor mientras trataba de mantener unido mi problemático matrimonio. Para manejar todo esto, también estuve en terapia. Ese año, tuve una convulsión, probablemente debido a la lesión cerebral y las múltiples drogas años antes.

Sin saber que era una convulsión, llamé a mi terapeuta, quien me dirigió a un psiquiatra que era considerado un "experto" en el trastorno bipolar, lo que significaba, mucho más tarde me enteré, que estaba tomando cantidades exorbitantes de dinero de las compañías farmacéuticas para medicarme. y "educar" a los pacientes. Me recetó el antipsicótico atípico Abilify. Cuando lo llamé para decirle que sentía que "mis huesos intentaban escapar de mi piel", porque la inquietud ni siquiera se acercaba, bajó la dosis y agregó benzodiazepinas, aunque la dosis de benzo siguió aumentando año tras año a medida que la acatisia arreciaba. dentro de mí. Le dije que los medicamentos me fatigaban demasiado (no podía hacer ejercicio ni funcionar), así que añadió un par de ISRS y anfetaminas para ayudar con la fatiga y el aumento de peso. Perdí a mis padres el mismo año que terminó mi segundo matrimonio.

En 2008, me casé con mi tercer y actual esposo, Kent. Para 2009, había ganado más de 70 libras. y no podía perderlo. A pesar de mi compromiso de por vida con el ejercicio físico y la vida saludable, mi médico de atención primaria me diagnosticó presión arterial alta, triglicéridos altos y "prediabetes". La acatisia crónica había sido mi "normalidad" desde Zoloft, pero en 2011, me perdí una dosis de SNRI, Pristiq, y me encontré en las garras del terror puro que sentí como el final de mi cordura. Nunca me recuperé por completo y mi acatisia diaria se agudizó. Todo ese año lo dediqué a retirarme de Pristiq mientras mi salud física y mental continuaba en espiral.

Para entonces, me habían transferido a un médico cuidadoso y conservador que estaba preocupado por mi régimen de múltiples medicamentos. Comenzamos a desconectarme de los ISRS y los síntomas de abstinencia apenas se notaban porque, una vez más, esa había sido mi "normalidad".

A lo largo de estos años, tuve ventanas cortas de funcionalidad, altibajos que finalmente se estrellaron con la pérdida de toda mi funcionalidad. Estas pequeñas ventanas duraron solo unas pocas horas en la mañana. Los aproveché al máximo escribiendo y creando, pero continuaron encogiéndose. A principios de 2015, sufrí una recurrencia del virus Epstein-Barr seguido de una infección grave que me llevó al hospital. Ese fue el principio del fin: el final de todo, incluida mi carrera, que acababa de empezar a ganar terreno. Pronto, dejé de comenzar proyectos que sabía que no podría terminar. Detuve todas las apariciones públicas. Estaba encerrado, incapaz de hacer mandados simples, mantener amistades u otras relaciones, o manejar incluso los factores estresantes físicos, psicológicos o emocionales más leves.

En 2016 me diagnosticaron acatisia inducida por fármacos y me dieron de baja de la AAP, Latuda. Mi diagnóstico de "bipolar" fue reemplazado por "TBI". Para entonces, mi salud física y mental se estaba deteriorando por completo. Durante la abstinencia tuve migrañas, fiebre, mareos, náuseas y movimientos incontrolables en la cara, el cuerpo y la boca. Luché por hablar y caminar cinco meses después de la última dosis y necesité fisioterapia para volver a aprender a caminar. Perdí la habilidad de tocar el piano y escribir a máquina. Podía sentir mis dedos y piernas, pero era como si hubieran dejado de escucharme cuando intentaba moverlos.

Mi cognición había disminuido y mis estados emocionales estaban por todo el mapa, excepto en la dirección de "OK". Todavía estaba en terapia de conversación aprendiendo cosas que podrían haberme ayudado si no hubiera estado en tanta angustia fisiológica y emocional.

Los temblores afectaron mi funcionamiento motor y partes aleatorias de mi cuerpo sufrían espasmos y se agarrotaban, como la laringe, el diafragma y la vejiga, que a veces duraban horas. Mi cuello estuvo dolorosamente inmóvil durante tres años. Sin motivo ni advertencia, mis articulaciones se volvieron sensibles, hinchadas y rojas. Mis músculos de la mandíbula se agarrotaron, luego mi boca se abrió incontrolablemente. Cuando mi diafragma se atascó, no podía respirar. Mi garganta estaba tan apretada que apenas podía tragar alimentos que no estuvieran cortados en trozos pequeños. Me atraganté con los líquidos. Durante el día y la noche, mis músculos más grandes se paralizaron, duros como el acero, como un caballo Charley prolongado. Me despertaba en la noche gritando, con la espalda arqueada, las piernas con espasmos. Frotar los músculos agarrotados me hizo vomitar. En las raras ocasiones en que estaba inconsciente, mi esposo podía sentir mis músculos vibrando o moviéndose como olas en la orilla, debajo de mi piel.

El agua me quemó, me secó la garganta y me revolvió el estómago, haciéndolo hincharse. De hecho, todo lo que comía me revolvía el estómago (y lo sacaba). Traté de restringir mi dieta, pero cuanto más la restringía, más sensibilidades alimentarias desarrollaba y, a menudo, desarrollaba urticaria en todo el cuerpo sin razón aparente. Todos los días tenía disfunción gastrointestinal superior e inferior, estreñimiento crónico, acatisia aguda y fatiga que aplastaba las células junto con dolor en todo el cuerpo. En ese momento, yo también era resistente a la insulina. Cada vez que me acostaba, mi corazón entraba en fibrilación auricular, pero cuando me levantaba, me sentía débil y exhausto mientras mi presión arterial se desplomaba. Experimenté sudores nocturnos empapados y otros tipos de desregulación de la temperatura que se sumaron a mis problemas para dormir.

A medida que continuaba disminuyendo los medicamentos, me despertaba con una sensación como si me hubieran puesto un atizador caliente en las piernas, los pezones, la espalda, el estómago y los brazos. Un chillido incorpóreo se instaló en mi oído izquierdo, dejándome sin equilibrio y exhausto, por lo que me colocaron un audífono para tratar de amplificar cualquier cosa que no fuera el chillido constante que venía de mi mente.

Cuando traté de volver al "caballo de entrenamiento", un día después, mi fatiga era severa, los movimientos de mi cuerpo estaban descontrolados y mis músculos se sentían "náuseas", como si tuviera gripe. Dejé de intentar hacer ejercicio porque no podía arriesgarme a perder más. Las convulsiones se hicieron frecuentes. Hacer las comidas, hacer las compras o limpiar la casa era demasiado. Me retiré de la vida pública y ya no podía tolerar las redes sociales de ningún tipo.

Mi umbral de dolor aumentó y cuando los médicos me clavaron agujas, me maravilló cómo no podía sentirlo. Para superar el dolor de la acatisia, me tatué. Me quedé dormido mientras las agujas perforaban mi carne, pero había días en que el artista no podía trabajar debido a mis músculos saltones y espasmódicos.

En los años que siguieron al retiro de Latuda, ya no pude tener intimidad con mi esposo. Cuando no estaba entumecido e insensible, estaba tan hipersensible que no podía tolerar ningún tipo de contacto. Mi esposo aprendió a caminar sobre cáscaras de huevo y tuvo que aislarse de mí, a menudo para no ser arrastrado al abismo.

Aunque me había acostumbrado al dolor, por el contrario me volví hipersensible a cualquier estímulo. Las persianas siempre estaban cerradas porque la luz del sol me lastimaba todo el cuerpo. Un ruido fuerte podría reducirme a sollozos. Si uno de mis gatos saltaba sobre mí, el dolor que sentía era insoportable y lo tomaba como algo personal; de hecho, lo tomaba todo como algo personal. No podía tolerar el olor de productos químicos, limpiadores o perfumes. La hora de acostarme era una pesadilla, indistinguible de mi horror diurno, con perturbaciones visuales y sensoriales que me hicieron creer que realmente había perdido la cabeza. A menudo me quedé despierto, sollozando durante la noche, orando por la muerte.

Al principio buscamos la ayuda de la comunidad médica, pero rápidamente aprendimos que todo lo que tenían para ofrecer eran píldoras más dañinas, diagnósticos de enfermedades mentales, ignorancia y desprecio. Mi desaliento solo fue igualado por una furia que todo lo consumía. Perdí mi habilidad de conectarme con otras personas excepto a través del dolor y la rabia. Mi creatividad no tenía salida porque el arte creado desde la desesperación y el dolor no es más que caos: un grito violento e ininteligible en la oscuridad.

Hubo días en que mi vida parecía irreal. No podía acceder a ningún sentimiento por las personas que amaba. No podía reconocerme dentro de mi propio cuerpo, mente y mundo.

Mi matrimonio era frágil por el conflicto. Sabiendo que mis condiciones estaban destrozando a Kent, me sentí impotente y amargado; todo parecía amenazado y amenazante. Durante este tiempo, mi hijo comenzó a automedicarse. Casi lo perdemos dos veces por sobredosis, y yo sabía que la culpa era mía.

Perdí a todos excepto a uno o dos amigos. Mi familia extendida se volvió distante, luego en silencio. Nuestra comunidad local me descartó y siguió adelante, sin saber completamente qué estaba mal. Sin un concepto simple que pudieran comprender como "cáncer", sabían lo suficiente como para saber que no querían más información porque sacudía los cimientos de su propio sentido de seguridad. Esto es lo que le sucede a todos los que padecen una enfermedad no autorizada: el aislamiento se cierra.

No podía soportar estar en público o con otras personas; No podía soportar estar solo. En pocas palabras, me sentí emocionalmente sin piel; el aliento cálido más suave del mundo se sentía insoportable.

Había estado luchando contra el suicidio desde 1997, pero en 2019, con solo un hijo en casa, estaba ganando. Casi podía engañarme a mí mismo creyendo que mi familia estaría bien sin mí porque sabía que Kent estaría allí. Junto con un implacable terror ansioso, me sentí avergonzado, desesperado y sin esperanza, sentimientos que a menudo acompañan al suicidio de la acatisia. Empecé a regalar reliquias preciosas a mis hijos y nieta. Cuando mi hijo no estaba en casa, gritaba en las entrañas de mi casa vacía, rogando por ayuda que nunca llegó.

Estaba emocionalmente ausente e incapaz de interactuar con mis hijos adultos que luchaban, quienes no podían entender por qué estaba en espiral porque no podía admitirles lo mal que estaba. Lo atribuí todo —el declive mental, físico, cognitivo y emocional— a mis propias fallas personales como ser humano.

A los 50 años, me estaba cerrando. Toda una vida de tratar de cuidar mi cuerpo y mi mente se deshizo en tan solo unos pocos años porque estaba claro desde todos los ángulos que me estaba desmoronando. La pandemia fue casi un alivio, haciendo que mi pequeña y asfixiante vida pareciera más "normal" porque otras personas también estaban atrapadas en casa, aisladas y temerosas.

Si ha tomado medicamentos psiquiátricos durante algún tiempo, algunos, parte o todos los anteriores podrían resonar. Por curiosidad, decidí buscar todos los medicamentos que había tomado a lo largo de los años, a menudo todos a la vez: ISRS, IRSN, AAP (neurolépticos), anticonvulsivos, anfetaminas y benzodiazepinas. Estaba aturdido. Tomaría menos tiempo enumerar los medicamentos (en cada clase) que no había tomado.

Esa fue mi vida durante casi un cuarto de siglo. Hoy, todavía estoy disminuyendo los medicamentos, pero estoy mejor, por lo que sé que la recuperación es posible. Pero eso no "simplemente sucedió". Recuperarme de este tipo de daño durante tanto tiempo nunca ha sido un proceso pasivo para mí. Y aunque la recuperación comenzó con una mentalidad, comprender los sistemas afectados por los medicamentos fue una pieza esencial del rompecabezas. También cabe destacar que no llegué aquí solo; He necesitado ayuda en el camino.

Tenga en cuenta que solo mencioné cuatro medicamentos por nombre y no enumeré ningún diagnóstico específico, excepto la acatisia. Eso fue deliberado. Es demasiado fácil rendirse a una etiqueta; a menudo subestimamos su poder. En algunos casos, un diagnóstico oficial anuncia el fin de la curiosidad tanto del médico como del paciente, lo que puede socavar los esfuerzos para recuperarse del daño causado por las drogas.

Se desconoce la fisiopatología de la acatisia y otros daños causados ​​por drogas psicotrópicas. En el futuro, no me centraré en medicamentos o diagnósticos específicos, sino en los síntomas aparentemente dispares que devastaron todo mi sistema, disfunciones que se originaron a partir de medicamentos psiquiátricos.

En mi próximo artículo, abordaré cómo llegué a comprender el cerebro y el sistema nervioso desde una perspectiva de recuperación. Comprender la mecánica detrás de los síntomas fue mi próximo paso hacia la curación.

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Mad in America alberga blogs de un grupo diverso de escritores. Estas publicaciones están diseñadas para servir como un foro público para una discusión, en términos generales, sobre la psiquiatría y sus tratamientos. Las opiniones expresadas son propias de los escritores.

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